PRIDOBIVANJE ZNANJA IN SPREMINJANJE ŽIVLJENJ

Vsako leto se na njeni mizi znajde do 200 projektov, vsi s ciljem zdravljenja poškodb hrbtenjače. Kateri od teh pa bodo podprti tudi s strani Wings for Life? Prav za to je že skoraj deset let odgovorna dr. Verena May kot koordinatorka fundacije. Prvotno se je dr. Verena May ukvarjala z bolniki po možganski kapi in njihovim imunskim sistemom kot človeška biologinja. »Kot doktorica znanosti iz molekularne medicine sem se pozneje bolj vključila v nevroznanost in raziskovala plastičnost pri bolnikih s Parkinsonovo boleznijo,« je sama dejala.

  

Sami prvotno prihajate iz raziskovalnega okolja. Usklajevanje fundacije ne zveni nujno kot aktivno raziskovanje. Kakšne so vaše posebne odgovornosti?

Dr. Verena May: Tako je. Ne delam več v raziskavah, temveč tvorim vmesnik med raziskovalci, fundacijo in svetovalnimi organi s koordinacijsko pisarno Wings for Life. Tu so združene vse ideje in informacije o raziskovalnih projektih, vse vpletene strani pa so redno obveščene o vsem. Posebej pomembna je tudi zunanja komunikacija – naša naloga je, da pojasnjujemo, kateri projekti bodo financirani.

Sliši se kot služba, kjer je potrebna diplomacija za usklajevanje številnih različnih želja.

Dr. Verena May: Da, veliko delamo na ozaveščanju. Vzpostaviti moramo dialog med različnimi stranmi in med njimi dobro posredovati informacije.

Kaj se vam zdi najbolj zanimivo pri vašem delu?

Dr. Verena May: Fascinantno je že samo dejstvo, da je popravilo osrednjega živčnega sistema eden najkompleksnejših problemov v znanosti. Žene me potreba po tem, da bolnikom predstavim luč na koncu tunela.

Že več let aktivno spremljate napredek. Kako ocenjujete trenutno stanje raziskav?

Dr. Verena May: V zadnjih nekaj letih smo v primerjavi s preteklostjo zelo napredovali. Če upoštevate, da je bilo vprašanje poškodb hrbtenjače opisano okoli leta 2000 pr. n. št. in do leta 1945 ni bilo napredka, je na žalost impresivno videti, kaj je bilo doseženo v razmeroma kratkem času. Šele po svetovnih vojnah se je oskrba počasi izboljšala.

Je to zato, ker je bilo prizadetih veliko vojakov, ki so se vračali iz vojne?

Dr. Verena May: Točno tako. In ko se je oskrba izboljšala, se je izboljšalo tudi preživetje bolnikov. Na žalost je nato trajalo še nekaj let, da se je temeljna dogma spremenila: šele v zgodnjih osemdesetih letih prejšnjega stoletja so raziskovalci spoznali, da je v nasprotju s tem, kar se je mislilo, mogoče zelo dobro vplivati na regeneracijo živčnih vlaken v centralnem živčnem sistemu in da bi lahko ponovno zrasli v primernih okoljskih pogojih.

In kaj konkretno se je zgodilo v zadnjih desetih letih?

Dr. Verena May: Podpiramo številne projekte v osnovnih raziskavah, predkliničnih in kliničnih okoljih in moramo povedati, da se je v zadnjih letih vse več kliničnih preskušanj osredotočilo na to temo. In to je dobra stvar. Navsezadnje ne želimo le napredovati pri raziskavah; uvesti želimo tudi pristope k kliničnemu testiranju, da bodo imeli na koncu koristi tudi bolniki.

Ali je težko najti dovolj prizadetih ljudi za ta klinična preskušanja?

Dr. Verena May: Resnično je velik problem najti dovolj primernih bolnikov, ker je vsaka poškodba hrbtenjače drugačna in vsako klinično preskušanje potrebuje zelo specifično skupino bolnikov. To zadeve komplicira, a tudi na tem področju iščemo rešitve.

Kaj bi to bilo?

Dr. Verena May: Wings for Life je pomagal zagnati spletno stran – SCITrialsFinder.net/. Ta platforma za bolnike razkriva klinična preskušanja, ki potekajo po vsem svetu, v lahko razumljivih izrazih. Pacienti vnesejo svojo stopnjo poškodbe in druge pomembne podatke, da poiščejo pravo preskušanje. To je odlično za tiste, ki jih to prizadene, vendar tudi raziskovalcem olajša iskanje “idealnih” bolnikov za njihovo klinično preskušanje.

Kakšna so tveganja za prizadete posameznike, ki se odločijo sodelovati v preskušanju?

Dr. Verena May: Seveda je to odvisno od posameznih kliničnih preskušanj. Vendar se morate vedno vnaprej informirati. V zakonitih kliničnih preskušanjih študijski center ali direktor pregledata tudi podroben informativni list z bolnikom in razpravljata o možnih tveganjih. Pacient se lahko kadarkoli odloči, da ne bo sodeloval. Pomembno je tudi omeniti, da bolniki ne sodelujejo v preskušanju, da bi bili ozdravljeni …

Toda zakaj potem?

Dr. Verena May: Gre bolj za pridobivanje znanja za bodoče bolnike. S sodelovanjem bolniki pomagajo raziskovalni skupnosti. Njihovo individualno izboljšanje torej ni osrednja točka …

Kako bi lahko sploh izgledala rešitev za ozdravitev poškodbe hrbtenjače?

Dr. Verena May: To je težko vprašanje, saj je vsaka poškodba drugačna in fokus zdravljenja je vedno drugje. Na primer, imeti delujoč mehur in črevesje je izjemno pomembno za bolnike, ki ne morejo več hoditi. V nasprotju s tem že samo to, da lahko premaknejo palec in ponovno pridobijo sposobnost prijemanja, pomeni izjemno razliko za tiste z visoko stopnjo poškodbe hrbtenjače.

Kateri projekti po vašem mnenju trenutno najbolj obetajo?

Dr. Verena May: Trenutno financiramo 74 obetavnih raziskovalnih projektov z različnimi pristopi. Reči, da je eden od teh projektov boljši od drugega, ne bi bilo pravilno. Ko pa projekt doseže fazo kliničnega testiranja, je veliko ovir že premaganih in obljube izpolnjenih. En dober primer je novo klinično preskušanje DISCUS, ki obravnava bolnike z akutno poškodbo. Cilj preskušanja je, da raziskovalci poskušajo zmanjšati škodo, ki nastane takoj po poškodbi.

Lahko to podrobneje pojasnite?

Dr. Verena May: Hrbtenjača oteče zaradi poškodbe le te. Zaradi tega se bolnikom zelo pogosto izvaja laminektomija. To vključuje odstranitev kosti, da se naredi prostor za oteklo tkivo. Raziskovalci na poskusu DISCUS menijo, da to ni dovolj. Raziskovalna skupina želi tudi odpreti eno od treh možganskih ovojnic, ki obdajajo hrbtenjačo, jo ponovno zapreti z obližem in tako dati oteklemu tkivu več prostora, ne da bi stisnili okoliško tkivo. Pričakuje se, da bo to povzročilo funkcionalne izboljšave bolnikov. Še en obetaven poskus je študija profesorja Stephena Strittmatterja – Nogo Trap, pri katerem se v živčno tekočino prizadete osebe vbrizga snov, ki pomaga ponovno spodbuditi rast živcev.

Da se konci vlaken ponovno povežejo?

Dr. Verena May: Ne, živčnih vlaken ni mogoče ‘zašiti’, kajti vse pod mestom poškodbe je mrtvo. Če pa prilagodite okoljske razmere, lahko prizadeta živčna vlakna ponovno zrastejo in obnovijo pomembne telesne funkcije. Nevroplastičnost pa vključuje tudi preusmeritev živčnih vlaken, ki lahko nato tvorijo povezave z drugimi vlakni. Primer tega je stimulacija vagusnega živca. Pri kroničnih bolnikih, ki imajo višjo stopnjo poškodbe, se stimulira kranialni živec vagus, v možganih se sproščajo sporočilne snovi in na ta način se prežičijo živčne celice. A to se zgodi šele, ko se izvede določen gib. Takrat se možgani tako rekoč naučijo, da se zdaj dogaja nekaj pomembnega in da bi morali oblikovati novo nevronsko povezavo. Upamo, da bo ta stimulacija obnovila delovanje rok in rok.

Kaj moram k miziz prinesti kot raziskovalec, da pritegnem pozornost fundacije?

Dr. Verena May: Raziskovati morate na področju travmatske poškodbe hrbtenjače in se osredotočiti na biološko zdravljenje. Na primer, financiramo znanstvenike, ki izvajajo raziskave na področju regeneracije ali plastičnosti, ali tiste, ki se ukvarjajo s preprečevanjem sekundarnih poškodb.

Koliko prijav na leto približno pričakujete?

Dr. Verena May: Wings for Life podpira raziskave po vsem svetu, zato sprejemamo prijave raziskovalnih skupin s celega sveta. V kliničnem programu lahko raziskovalci kadarkoli prijavijo projekte, saj jih želimo čim hitreje premakniti naprej. Za program prejmemo približno pet prijav na leto. Na rednem razpisu temeljnih in predkliničnih projektov smo pri 150 prijavah projektov letno. Sredstva prejme v povprečju okoli 15 projektov.

Torej, kaj je po vašem mnenju in dojemanju ideja za konceptom Wings for Life World Run?

Dr. Verena May: Wings for Life World Run je naš najpomembnejši dogodek zbiranja sredstev. Pomaga nam zbrati potrebna sredstva za raziskave in pritegne svetovno pozornost na vprašanje ljudi, ki morajo živeti z usodo poškodb hrbtenjače. Toda tisto, zaradi česar je dogodek resnično odličen, je to, da lahko sodeluje vsak brez izjeme.

Se tudi sami udeležujete teka Wings for Life World Run?

Dr. Verena May: Vsekakor. To je tako kul stvar! Impresivno se mi zdi, kar je projekt Wings for Life omogočil. Dejstvo, da lahko rečete, da je 100 odstotkov donacij namenjenih raziskavam, je edinstveno, kar nam daje pravi zagon in zagotavlja, da imamo eno najboljših zaledij.